Conferenza Nazionale sulla sindrome di Kleefstra: importanti risposte da parte del MIM- CNDDU

Il Coordinamento Docenti della disciplina dei Diritti Umani (CNDDU) comunica che giorno 14 ottobre si è svolta, presso la sala Tobino del Palazzo Ducale di Lucca, la Terza Conferenza Nazionale sulla sindrome di Kleefstra, organizzata dall’Associazione Nazionale sindrome di Klefstra, con il patrocinio della Provincia di Lucca, del Comune di Lucca, di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, dell’Azienda USL Toscana Nord-Ovest, delll’Associazione Robert F. Kennedy – Italia e del CNDDU. L’evento è stato coronato dalla presenza di diverse figure prestigiose di carattere istituzionale e scientifico: prof.ssa Tjitske Kleefstra, Capo del Dipartimento di Genetica presso l’Erasmus Medica Center Rotterdam, on. Paola Frassinetti, Sottosegretario al MIM, prof.ssa Domenica Taruscio, già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, dott.ssa Donatella Milani – dott.ssa Camilla Meossi – dott.ssa Federica Gaudioso, MD Specialiste Medica – Fondazione IRCCS Ca’Granda – Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, prof.ssa Valentina Massa, PhD prof.ssa di Biologia Applicata – Dipartimento di Scienze della Salute – Università degli Studi di Milano, dott. Alberto Danieli, Neuropsichiatra presso l’IRCCS Eugenia Medea, Istituto di Ricerca malattie rare e della riabilitazione – Conegliano Treviso, dott. Ettore Caterino, Neuropsichiatra Infantile Psicoterapeuta – Responsabile Rete Clinica Autismo USL Toscana Sud-Est, dott.ssa Rosa Siliotto, dott.ssa in logopedia e neuroterapeuta abilitata all’esercizio della terapia miofunzionale – Verona e Brescia, dott.ssa Silvia Toschi, pedagogista, mediatrice familiare, consulente sessuologo, formatrice aziendale – USL Toscana Sud-Est, dott.ssa Valentina Pagliai, Education and Advocacy Manager dell’Associazione Robert F. Kennedy Foundation of Italy Onlus, prof. Moreno Bruni, Assessore al bilancio e al patrimonio culturale della città di Lucca, dott. Sergio Ardis, direzione sanitaria Ospedale di Lucca, prof. Romano Pesavento, presidente CNDDU. 

Anche il ministro del MIM, prof. Giuseppe Valditara, ha fatto pervenire un suo contributo all’iniziativa. 

La mattinata è stata interamente dedicata agli approfondimenti e novità di carattere scientifico in relazione alla sindrome di Kleefstra; nel pomeriggio buona parte degli interventi è stata dedicata alle metodologie didattiche inclusive e di supporto per gli studenti fragili.

Prezioso l’intervento del Sottosegretario al MIM, on. Paola Frassinetti, la quale ha illustrato il progetto, di cui è coordinatore il MIM e affidato alla rete delle Regioni, “La scuola  che promuove la salute”, che vedrà, come da protocollo d’intesa, l’istituzione di un gruppo di lavoro finalizzato alla realizzazione dello stesso. Inoltre l’on. Frassinetti ha dichiarato che nell’a.s. 2023/2024 sono stati incrementati di circa 587 unità i posti sul sostegno e sussiste una proposta tesa a modificare il regolamento sulle supplenze per garantire la continuità didattica. Ha ancora annunciato che sta per uscire il concorso straordinario che consentirà di assumere diecimila insegnanti di sostegno.

Il CNDDU reputa veramente importanti tali disposizioni in quanto da moltissimo tempo promuove la necessità di tutelare la continuità didattica, soprattutto in presenza di studenti fragili e “coprire” quanto più è possibile i posti vuoti.    

È stato molto apprezzata la volontà da parte delle istituzioni di tracciare nuovi cammini in funzione dell’inclusione. Un esempio virtuoso di lungimiranza didattica è costituito dal liceo scientifico “Filolao” di Crotone, in cui, grazie all’efficace sinergia tra il dott. Ettore Caterino, neuropsichiatra infantile presso Usl sudest toscana, la dirigente scolastica, prof.ssa Miriam Iaccarino, e la madre della piccola M.M., prof.ssa Stefania Pizzuto, è stato possibile concretizzare realmente il concetto di inclusione a scuola: M. ha infatti l’opportunità di frequentare le lezioni con la presenza del docente di sostegno per tutto l’orario scolastico, partecipando alle attività didattiche di un nuovo corso, Scienza dei Dati ed Intelligenza Artificiale; si tratta di un percorso autenticamente sperimentale, in quanto oltre agli approfondimenti delle materie connesse all’indirizzo, per la prima volta, una studentessa fragile viene messa in condizioni di interagire con compagni e docenti, in piena serenità, nell’arco delle 27 ore settimanali; ci auguriamo che, seguendo un simile esempio, molte altre famiglie riescano a trovare adeguato supporto nelle istituzioni scolastiche per i propri cari.

La giornata trascorsa costituisce veramente un punto di svolta da parte delle istituzioni circa le problematiche in questione; auspichiamo sempre più maggiore sensibilità da parte delle stesse e invitiamo le associazioni familiari a condividere la nostra azione perché la scuola appartiene a tutti (art.34 Cost.); auspichiamo ancora ulteriori correzioni rispetto alle criticità emerse, spazi scolastici attrezzati con le nuove tecnologie e una formazione autenticamente olistica e ispirata ad un approccio empatico e comunicativo per gli insegnanti impegnati con studenti fragili.

prof. Romano Pesavento

Presidente CNDDU